Lucía es una niña valenciana de doce años que sufre una enfermedad rara: Distrofia Simpática Refleja (DSR). Lucía sufrió un golpe en una rodilla y el síndrome a posteriori le afectó al pie y a la pierna hasta la cadera…por lo que sufre terribles dolores y no se la puede ni tocar en las zonas afectadas… Su historia la conocí a través de un conocido programa de radio de fin de semana en el que su madre, Merche, era entrevistada. A partir de ahí, pude conocer más detalles a través de las redes sociales. Su familia está recaudando fondos para poder comprar una cámara hiperbárica, que parece ser la solución más viable, y poder tratar así por fin la enfermedad que padece.
La DSR es un trastorno por dolor crónico. Los síntomas más comunes son un dolor abrasador intenso, una extrema sensibilidad al tacto, inflamación, sudor y cambios de color y temperatura de la piel en la parte del cuerpo o extremidad afectada. Aunque el síndrome de la distrofia simpática refleja es relativamente desconocido, no se trata de una enfermedad nueva. Los relatos históricos indican que los primeros casos de DSR datan de la Guerra Civil de Estados Unidos. En 1864, los soldados que habían sufrido heridas por arma de fuego describieron por primera vez una enfermedad caracterizada por un dolor abrasador, conocida como “causalgia”.
Dada la complejidad de esta enfermedad, las personas afectadas pueden necesitar asistencia de diferentes especialistas médicos (especialista del dolor, internista, neurólogo, ortopedista, psiquiatra y fisioterapeuta), dependiendo de la gravedad del caso y de otras enfermedades. La DSR resulta muy frustrante para estas personas y para el equipo médico porque cambia y extiende, causando así la aparición de nuevos síntomas. Para algunos enfermos de DSR, el dolor que sienten es extremadamente exagerado si se compara con el tipo de lesión que padecen y no es raro que se les diga que el problema podría ser psicológico.
En el caso de Lucía, sus padres han dado con algunos casos en los que el tratamiento en cámara hiperbárica ha permitido la recuperación de estas personas. El problema radica, según explica Merche, la madre de Lucía, en que la única cámara hiperbárica que hay en la Comunidad Valenciana está en el Hospital General de Castellón y el traslado resulta muy doloroso para Lucía, que ni siquiera soporta el contacto de la ropa en las zonas dañadas de su cuerpo… Sus padres no se rinden y siguen recaudando fondos para poder comprar una de esas cámaras.
“Lucía es una niña buena y positiva y para todos los dolores que tiene se queja muy poco…lo malo es la terrible distonía que tiene en el pie y que no la puedes tocar, pero seguimos luchando para que mejore, siempre positivos”, explica su madre. También se pregunta cómo es posible que una ciudad como Valencia carezca de este servicio. Según diferentes fuentes, la cámara hiperbárica se instaló en Castellón porque su función principal es tratar accidentes disbáricos, es decir por descompresión. También, accidentes de buceo y similares, aparte de ser un excelente tratamiento para la regeneración de tejidos, y el hospital de Castellón está en el punto medio entre las cámaras hiperbáricas de Barcelona y Cartagena.
Diversas iniciativas solidarias se han unido con éxito a la campaña de captación de fondos, como eventos a favor de Lucía.
Aportaciones: ES87 2038 6315 9660 0001 9854
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